És una entitat oficial espanyola, de caràcter internacional, que representa i acull a les persones afectades per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI i a les seves famílies.

Una organització sense ànim de lucre, constituïda el novembre de 2015, amb seu a Catalunya, que fou fundada pels pares de l’Adrià, un nen diagnosticat d’aquesta malaltia minoritària, degenerativa a nivell muscular i sense cura a dia d’avui, quan tenia 3 anys.

Una entitat que treballa directament amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional, amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació, que puguin contribuir amb el desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, així com, en el coneixement de la mateixa.

Acompanya a les famílies i afectats al llarg de totes les etapes de la malaltia i genera una estructura de suport mutu entre elles, fomentant la seva participació dins la pròpia entitat, amb la finalitat de poder millorar així la seva qualitat de vida.