La Fundació
Fundació Noelia
Nens contra la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·lagen VI
És una entitat oficial espanyola, de caràcter internacional, que representa i acull a les persones afectades per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI i a les seves famílies.
Una organització sense ànim de lucre, constituïda el novembre de 2015, amb seu a Catalunya, que fou fundada pels pares de l’Adrià, un nen diagnosticat d’aquesta malaltia minoritària, degenerativa a nivell muscular i sense cura a dia d’avui, quan tenia 3 anys.

Una entitat que treballa directament amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional, amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació, que puguin contribuir amb el desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, així com, en el coneixement de la mateixa.
Acompanya a les famílies i afectats al llarg de totes les etapes de la malaltia i genera una estructura de suport mutu entre elles, fomentant la seva participació dins la pròpia entitat, amb la finalitat de poder millorar així la seva qualitat de vida.
Actualment Fundació Noelia, dona continuïtat a diferents projectes d’investigació tant a España com a EEUU, ha aconseguit posar en marxa la creació d’un Registre Nacional d’afectats a la base de dades del CIBERER, y acompanya a famílies i afectats de diferents llocs del món.
DÓNA-LI FORÇA, DÓNA-LI VIDA!
La Nostra Història
Dir en veu alta que el nostre fill està malalt i que la seva malaltia no té cura, és la cosa més difícil que he fet mai. Tots hem sentit a parlar de les malalties rares o minoritàries però mai ningú s’espera haver-les de viure de tan d’aprop..
¿Quí es quí?
Noelia Canela
Carlos Ferré
Xavi Ferré
Adalbert Beltran
Clara Esmel
Marina Roé
Dr. Eduard Goñalons
Dra. Maria Borrell
Amaia Uribe-etxebarria
Gonzalo Domínguez
PAS A PAS
Objectius
- El fi general de la Fundació és donar suport a la investigació científica d’aquesta malaltia, per poder perllongar la vida d’aquests nens i trobar un tractament per la cura d’aquesta malaltia.
- Donar a conèixer i apropar la realitat d’aquesta malaltia tan poc coneguda a la societat.
- Captar fons per a la investigació, ja que permetrà posar en marxa asajos clínics.
- Agrupar el màxim número de pacients afectats per Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI i les seves famílies per poder treballar de forma coordinada en la consecució de possibles solucions per conèixer millor l’evolució de la malaltia. És molt important el registre de famílies.

Consultors Externs
Els consultors externs formen part del Comitè Científic de la “Fundación Noelia, niños contra la distrofia Muscular por déficit de colágeno VI”. Són els encarregats d’estudiar i investigar aquesta malaltia per tal de millorar la qualitat de vida d’aquests nens i poder trobar la cura. És urgent investigar aquesta malaltia perquè l’afectació muscular es progressiva arribant a un quadre de paràlisi molt important.
Dra. Cecilia Jimenez Mallabrera
Dr. Andrés Nascimento Osorio
Dra. Anne Rutkowski
Dr. Gustavo Dziewczapolski
Transparència
La Fundació Noelia, Niños contra la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno VI , va ser constituïda amb data 13/08/15 mitjançant escriptura pública número 774, constant la seva inscripció en el Registre de Fundacions del Departament per Ordre Ministerial de 21/09/15, sent assignat el número de registre 1766. La inscripció comporta el reconoeixement de l’interés general dels seus fins.