La Fundació

Fundació Noelia

Nens contra la Distròfia Muscular Congènita per dèficit de col·lagen VI

És una entitat oficial espanyola, de caràcter internacional, que representa i acull a les persones afectades per la Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI i a les seves famílies.

Una organització sense ànim de lucre, constituïda el novembre de 2015, amb seu a Catalunya, que fou fundada pels pares de l’Adrià, un nen diagnosticat d’aquesta malaltia minoritària, degenerativa a nivell muscular i sense cura a dia d’avui, quan tenia 3 anys.

Una entitat que treballa directament amb la comunitat científica tant a nivell nacional com internacional, amb l’objectiu de promoure i finançar línies d’investigació, que puguin contribuir amb el desenvolupament de tractaments per a la cura d’aquesta malaltia, així com, en el coneixement de la mateixa.

Acompanya a les famílies i afectats al llarg de totes les etapes de la malaltia i genera una estructura de suport mutu entre elles, fomentant la seva participació dins la pròpia entitat, amb la finalitat de poder millorar així la seva qualitat de vida.

Actualment Fundació Noelia, dona continuïtat a diferents projectes d’investigació tant a España com a EEUU, ha aconseguit posar en marxa la creació d’un Registre Nacional d’afectats a la base de dades del CIBERER, y acompanya a famílies i afectats de diferents llocs del món.

¿Quí es quí?

Noelia Canela
Presidenta i sòcia fundadora de Fundació Noelia i mare de l’Adrià, afectat per...
Carlos Ferré
Vicepresident Diplomat en Enginyeria Tècnica Industrial per la URV...
Xavi Ferré
Secretari i biòleg Llicenciat en Biologia per la Universitat Autònoma de Barcelona...
Adalbert Beltran
Tresorer Llicenciat en economia per la Universitat de Barcelona...
Clara Esmel
Assessora en temes jurídics Llicenciada en Dret i Diplomada en Relacions Laborals per la URV
Marina Roé
Responsable de Comunicació Diplomada en Arquitectura Tècnica per la Universitat Politècnica de Barcelona
Dr. Eduard Goñalons
Assessor Científic Va començar a col·laborar amb la Fundació Noelia el 2016, arran de que la seva filla menor, Emma...
Dra. Maria Borrell
Representant de pacients Mare de Maria, afectada per Distròfia Muscular per dèficit de col·lagen VI...

 PAS A PAS

Objectius

  • El fi general de la Fundació és donar suport a la investigació científica d’aquesta malaltia, per poder perllongar la vida d’aquests nens i trobar un tractament per la cura d’aquesta malaltia.
  • Donar a conèixer i apropar la realitat d’aquesta malaltia tan poc coneguda a la societat.
  • Captar fons per a la investigació, ja que permetrà posar en marxa asajos clínics.
  • Agrupar el màxim número de pacients afectats per  Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI  i les seves famílies per poder treballar de forma coordinada en la consecució de possibles solucions per conèixer millor l’evolució de la malaltia. És molt important el registre de famílies.

Consultors Externs

Els consultors externs formen part del Comitè Científic de la “Fundación Noelia, niños contra la distrofia Muscular por déficit de colágeno VI”. Són els encarregats d’estudiar i investigar aquesta malaltia per tal de millorar la qualitat de vida d’aquests nens i poder trobar la cura. És urgent investigar aquesta malaltia perquè l’afectació muscular es progressiva arribant a un quadre de paràlisi molt important.

Dra. Cecilia Jimenez Mallabrera
“Laboratorio Investigacion Aplicada en Enfermedades Neuromusculares Infantiles”. Unitat de Patologia Neuromuscular. Servei de Neuropediatria. Hospital...
Dr. Andrés Nascimento Osorio
Unitat de Patologia Neuromuscular, Servei de Neurologia, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. Veure perfil.
Dra. Anne Rutkowski
És Co-fundadora i la primera presidenta de Cure CMD (2009-2012). Ella supervisa el programa anual...
Dr. Gustavo Dziewczapolski
Es va graduar com Biòleg a la Universitat de Buenos Aires, Argentina (1991), i allí...

Transparència

La Fundació Noelia, Niños contra la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno VI , va ser constituïda amb data 13/08/15 mitjançant escriptura pública número 774, constant la seva inscripció en el Registre de Fundacions del Departament per Ordre Ministerial de 21/09/15, sent assignat el número de registre 1766. La inscripció comporta el reconoeixement de l’interés general dels seus fins.

Saber més...

FES LA TEVA DONACIÓ!

AJUDA A LA INVESTIGACIÓ.