El 14 d’abril de 2021, el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (ASEM), en el marc de l’ “Acadèmia CIBERER per a Pacients “, van oferir un nou seminari, aquest cop sobre Teràpia Gènica en Malalties Musculars, al què, com és habitual, la Fundació...
El passat 23 de febrer ’21, vam participar en un dels seminaris virtuals organitzats per ASEM Catalunya: La Vacuna de la Covid19 i neuromusculars, una sessió que va comptar amb la participació de la Dra. Olivé, neuròloga del Hospital Sant Pau y el Dr. Natera, neuropediatra del Hospital Sant Joan Déu de Bcna. Aquí trobareu...
Gràcies a la iniciativa llençada per aquesta entitat “Red Solidaria Bankia 2020”, hem rebut una nova ajuda de 2.000 euros, sumant així un total de 7.000 euros en aquesta última convocatòria.La totalitat de l’ajuda rebuda, es destinarà a la investigació de la Distròfia muscular per dèficit de col·lagen VI.
En els últims anys, han sorgit puntualment notícies i ressenyes que apunten al possible benefici d’alguns fàrmacs en distròfies musculars congènites. Encara que no aspiren a curar la malaltia, aquests fàrmacs si busquen pal·liar els efectes nocius que una matriu de col·lagen disfuncional provoca en les cèl·lules musculars, promovent lentament la seva destrucció. Aquest és...
