Categoria: Dia a dia Fundació

Acadèmia CIBERER per a Pacients: Teràpia Gènica en Malalties Musculars
10 de maig de 202110 de maig de 2021
Entrada

Acadèmia CIBERER per a Pacients: Teràpia Gènica en Malalties Musculars

El 14 d’abril de 2021, el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (ASEM), en el marc de l’ “Acadèmia CIBERER per a Pacients “, van oferir un nou seminari, aquest cop sobre Teràpia Gènica en Malalties Musculars, al què, com és habitual, la Fundació...

VACUNES CONTRA LA COVID.19 I MALALTIES NEUROMUSCULARS, 23 febrer ’21
4 de maig de 20214 de maig de 2021
Entrada

VACUNES CONTRA LA COVID.19 I MALALTIES NEUROMUSCULARS, 23 febrer ’21

El passat 23 de febrer ’21, vam participar en un dels seminaris virtuals organitzats per ASEM Catalunya: La Vacuna de la Covid19 i neuromusculars, una sessió que va comptar amb la participació de la Dra. Olivé, neuròloga del Hospital Sant Pau y el Dr. Natera, neuropediatra del Hospital Sant Joan Déu de Bcna. Aquí trobareu...

Un any més, Bankia segueix donant suport als projectes de la Fundació Noèlia.
14 d'abril de 20217 de maig de 2021
Entrada

Un any més, Bankia segueix donant suport als projectes de la Fundació Noèlia.

Gràcies a la iniciativa llençada per aquesta entitat “Red Solidaria Bankia 2020”, hem rebut una nova ajuda de 2.000 euros, sumant així un total de 7.000 euros en aquesta última convocatòria.La totalitat de l’ajuda rebuda, es destinarà a la investigació de la Distròfia muscular per dèficit de col·lagen VI.

Actualització de potencials teràpies coadjuvants per la DMC de Col•lagen VI: Alisporivir, Givinostat i Omigapil
30 de març de 20216 d'octubre de 2021
Entrada

Actualització de potencials teràpies coadjuvants per la DMC de Col•lagen VI: Alisporivir, Givinostat i Omigapil

En els últims anys, han sorgit puntualment notícies i ressenyes que apunten al possible benefici d’alguns fàrmacs en distròfies musculars congènites. Encara que no aspiren a curar la malaltia, aquests fàrmacs si busquen pal·liar els efectes nocius que una matriu de col·lagen disfuncional provoca en les cèl·lules musculars, promovent lentament la seva destrucció. Aquest és...