El 14 d’abril de 2021, el Centre de Recerca Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER) i la Federació Espanyola...
COL·LABORA
Cada gest compta, i la teva ajuda és vital.
Descobreix totes les maneres en què pots col·laborar.
CONEIX LA MALALTIA
La DMC per dèficit de Col·lagen VI és una malaltia rara i degenerativa que actualment no té cura.
REGISTRE DE PACIENTS
Creiem que és important que el registre sigui a nivell mundial,
per a una millor coordinació i aprofitament dels recursos.
Dóna-li força, dóna-li vida!
Coneix la
Fundació Noelia
Som una organització sense ànim de lucre que representa i acull a les persones afectades per la Distròfia Muscular per Dèficit de Col·lagen VI i les seves famílies. La nostra missió és donar-li visibilitat a aquesta malaltia i els qui la pateixen, i garantir que se segueixi investigant aquí i fora d’Espanya.
Dóna-li força,
Dóna-li vida!
0
Anys
0
Projectes investigació
0€
invertits
0%
Implicació
Projectes
Medicina personalitzada per les Distròfies Musculars Congènites per dèficit de Col•lagen VI
MEDICINA PERSONALITZADA PER LES DISTRÒFIES MUSCULARS CONGÈNITES PER DÈFICIT DE COL.LAGEN VI: Desenvolupament de teràpies avançades. Models fisiològics i eines...
Actualització del registre internacional de pacients de Distrofies Musculars Congènites (CMDIR)
Descripció del projecte: El Registre Internacional de Distròfies Musculars Congènites (CMDIR) va ser creat el 2009 per l’associació de pacients...
Edició d’ARN mitjançant el reclutament de ADAR endògen utilitzant ARN llargs per a corregir les substitucions de glicina en COL6-RD
Edició d’ARN mitjançant el reclutament de ADAR endògen utilitzant ARN llargs per a corregir les substitucions de glicina en COL6-RD...
Estudi de teràpia gènica en fase preclínica mitjançant “salt d’Exón” per mutacions intròniques
Estudi de teràpia gènica en fase preclínica mitjançant “salt d’Exón” per mutacions intròniques Descripció del projecte:Un gran grup internacional de...
Cada petit gest suma. Ajuda a la investigació.
Segueix-nos
Cançó oficial de Fundació Noelia
DALE FUERZA,
DALE VIDA
“Dedicada a la Historia de Fundació Noelia i a totes les famílies Col·lagen VI”
Del cantautor, José Luis Caballero. Novembre de 2018